– Både jeg og mamma gråt. Enda en lege som ikke trodde meg. Mamma måtte kjefte for at jeg skulle bli undersøkt, sier Anniken Bye Humberset til Klar Tale.
Dette er en av mange vonde episoder hos legen. Den gangen fikk hun behandling for forstoppet mage. Det var ikke det som egentlig plaget henne. Det var endometriose.
Nå er hun 26 år gammel. Humberset fikk diagnosen endometriose da hun var 20 år gammel. Hun hadde store smerter fra hun fikk mensen. Da var hun 11 år gammel.
Endometriose er en tilstand. Vev som likner slimhinne fra livmor, vokser utenfor livmoren. Det vanligste er på bukhinnen, men det kan også vokse på andre organer. Sykdommen kan føre til betennelse. Mange får ekstremt vondt under menstruasjon. Noen sliter med å bli gravid.
Sykdommen kan være vanskelig å oppdage. Det har Anniken virkelig fått kjenne på. I ungdommen var hun hos legen mange ganger. Hun hadde intense smerter i magen. Maten kom opp igjen. Legene mente det kunne være en spiseforstyrrelse.
– Jeg har aldri hatt problemer med mat. Det er skikkelig frustrerende å ikke bli trodd på, sier Anniken.
Smertestillende midler hjalp ikke. Hun fikk resept på p-piller. Det hjalp litt, men smertene ble verre etter hvert. Noen ganger måtte hun være borte fra skolen i en hel uke.
Det var tilfeldig at en lege nevnte endometriose. Men gynekologen så ingenting. Derfor ble det ikke fulgt opp av legene. Anniken søkte derfor hjelp på internett.
– Jeg fant fort ut at det måtte være endometriose da jeg leste. Da fant jeg også ut at veldig mange andre slet med det samme som meg, sier hun.
Endometriose er en vanlig sykdom hos kvinner i hele verden. Omtrent én av ti kvinner sliter med dette.
I gjennomsnitt tar det sju år før en kvinne får diagnosen. Thomas Thaulow forteller at det er flere årsaker til dette. Han er overlege på gynekologisk avdeling ved Ullevål sykehus. Han er en av få eksperter på endometriose i Norge.
– Vi har ingen enkel test for å finne ut om det er endometriose. Vi må operere for å være helt sikker på diagnosen. Ved mer alvorlige tilfeller kan det oppdages på ultralyd eller MR. Operasjon er sjelden det første de gjør, forteller han. Men de kan starte behandling ved sterk mistanke om sykdommen.
For å se at det er endometriose hos en pasient, må legene gjøre en kikkhulls-operasjon. Da får pasienten noen tynne rør inn i magen. Ett av dem har et kamera. Da kan legene se inni magen. Under operasjonen skal legene fjerne den endometriosen de finner.
Thawlow sier mange vet for lite om endometriose. Årsaken kan være at det er en kvinnesykdom. Sykdommer som bare gjelder kvinner, har blitt forsket mindre på enn sykdommer menn får.
(Saken fortsetter under bildet)
HJALP: Humberset har stor nytte av behandling med hormoner. Det gjør at hun har mindre smerter. På det verste slet hun med å spise. Foto: Privat |
Kvinner med de mest alvorlige tilfellene av endometriose blir sendt til Ullevål sykehus. Men de færreste kommer dit. De fleste får hjelp hos fastlegen.
Anniken Bye Humberset har vært hos mange leger. Likevel tok det lang tid før hun fikk den hjelpen hun trengte. Og hun måtte kjempe for å få den.
– Jeg var helt utslitt. På det verste veide jeg bare 48 kilo. Noen ganger besvimte jeg av smertene. Likevel ble jeg ikke trodd. Men jeg kan jo ikke finne på å besvime, sier hun.
Hun begynte å tvile på seg selv. Smertene var til slutt så ille at hun måtte slutte med både trening og studier.
Etter ett og et halvt år fikk hun diagnosen. Siden da har hun fått hormoner. Disse hormonene setter henne i en kunstig overgangs-alder. Det gjør at hun ikke får menstruasjon. Og det hjelper mot smertene. Med dem kan hun leve mer normalt
Men hormonene har også gitt henne plager. Vanlige bivirkninger er hetetokter, kvalme, hodepine og depresjon. De skal heller ikke brukes for lenge. Men ingen behandling kan fjerne sykdommen helt. Hormonene gjør bare at det er mindre vondt.
Anniken har lyst til å operere bort livmoren. Men legene vil ikke. Da kan hun ikke bli gravid.
– Jeg synes det er helt idiotisk at jeg ikke får bestemme over min egen kropp! Det er heller ikke sånn at alle kvinner har lyst på egne barn, sier hun.
Selv har hun lyst til å adoptere. Det har hun hatt lyst til siden hun var liten. Derfor er det ikke noe problem for henne å ikke kunne få egne barn.
Endometriose som vokser utenfor livmoren, blir ikke borte av å fjerne livmoren. Derfor vil det ikke hjelpe for alle. En del kvinner har også noe som likner endometriose i livmoren. Dette kalles adenomyose. Hos kvinner med mye plager som har dette kan det være aktuelt å fjerne livmoren.
– Vi fjerner livmoren hos ganske mange. Men de har som oftest fått barn først. Det er viktig å gjøre en grundig vurdering, sier Thaulow.
Anniken har ikke adenomyose. Hun har likevel bestemt seg for at hun vil fjerne den. Og hun kommer uansett ikke til å få egne barn. Det tør hun ikke.
Mange som har endometriose, sliter med å bli gravid. Før hun kan prøve å få barn, må hun slutte på hormonene i mange måneder. Da kommer smertene tilbake. Hun tør heller ikke tenke på smertene hun kan få ved å gå gravid.
Historien til Anniken er ikke unik. De siste årene har flere kvinner fortalt sine historier i media. Mange sier det samme: De blir ikke trodd av legene.
Anniken håper at flere blir hørt og trodd på. Da mener hun at det trengs mer kunnskap.