Siv-Anne kan ikke snakke, men skriver blogg

Siv-Anne Heggheim smiler med hele ansiktet. Øynene gløder, beina er i stadig bevegelse. Hun har mye hun vil si, men kan ikke snakke med stemmen.

Siv-Anne svinger hodet til høyre. Det betyr «nei». Moren Jorunn Heggheim er ekspert på å tolke hva datteren sier.

Siv-Anne har nettopp sagt nei til å bruke en spesiell datamaskin. De kaller datamaskinen «tobiien». Den er viktig for Siv-Anne, men hun bruker mye krefter når hun skal snakke gjennom den. Øyepeke-tavlen er enklere.

– Du må sitte i ro, Siv-Anne. Jeg ser ikke hva du prøver å si, sier moren. Hun ser gjennom øyepeke-tavlen. Det er en tavle med bokstaver og en åpen firkant i midten. Siv-Annes øyne skaper ordene. Moren tolker dem og forteller videre.

Klar Tale møter Siv-Anne hjemme i Oslo. Hun sitter i rullestolen sin. Den er pyntet med figurer fra verdensrommet. Siv-Anne går på skole. Hun trener også. Hun bruker sosiale medier, akkurat som andre unge.

– Jeg liker å dra til kafeen Starbucks. Der kjøper jeg Frappuccino, sier hun.

– Så liker du McDonald's, sier moren og smiler.

Med andre ord: Siv-Anne er som andre 21-åringer i hodet. Hun hører og skjønner alt folk sier. Hun har skrevet om livet sitt i en blogg. Den har hun kalt «Mitt perfekte, men annerledes liv».

Siv-Anne har cerebral parese (CP). Hun trenger hjelpemidler for å snakke. Siv-Anne bruker øynene for å styre datamaskinen fra selskapet Tobii. Hun kan skrive og bruke internett. Maskinen leser også opp tekst.

CP kommer av en skade i den umodne hjernen. Nesten 2 av 1.000 fødte barn har eller får CP, ifølge foreningen for folk med cerebral parese.

24. juli i 1997 lå Siv-Anne fortsatt i magen til mor. Jorunn skulle føde sitt aller første barn denne dagen. Hun hadde reist til sykehuset i Bergen.

Babyen ville hilse på verden, men lå i seteleie. Da er det baken og føttene som kommer ut først, istedenfor hodet.

– I 1997 skulle du helst føde vanlig, sier Jorunn. Hun tror at Siv-Anne ville blitt født med keisersnitt i dag.

Det holdt på å gå helt galt for Siv-Anne. Hun fikk for lite oksygen. Moren kunne ønske at de ansvarlige på sykehuset reagerte raskere. Hun følte seg sviktet.

Siv-Anne har skrevet om fødselen på bloggen sin:

– Jeg var hvit og nesten død. Legene løp med meg for å se om jeg kunne overleve. Jeg ble døpt på sykehuset. Ingen visste om jeg kom til å leve videre, skriver hun.

Mor og far fikk beskjeden noen uker senere. Datteren hadde fått CP. Skaden kan skje under fødsel når barnet får lite oksygen. Den kan også skje før og etter fødsel. Noen med CP trenger mye hjelp, andre lite. Siv-Anne trenger mye.

– Det er bittert å tenke på. Jeg kunne vært frisk, sier Siv-Anne om fødselen.

Livet hadde vært annerledes uten CP. 21-åringen kunne gått på kino uten å planlegge. Hun kunne reist til utlandet for å studere. Hun hadde klart seg uten all hjelpen hun trenger.

– Det hadde vært lettere å få venner, sier hun.

Siv-Anne kunne sovet bedre.

– Jeg sover sjelden rolig en hel natt. Jeg pleier å våkne, sier Siv-Anne Heggheim.

Folk tar feil om Siv-Anne stadig vekk. Hun beskriver seg selv som ei tålmodig jente. Men noen ganger blir hun likevel såret. Det skjer når folk tror at hun er psykisk utviklingshemmet. Hun er jo vanlig i hodet.

Noen snakker høyt til henne. Andre bruker babyspråk. Hun kan få tilbud om aktiviteter som passer for psykisk utviklingshemmede.

Det har også skjedd at taxisjåfører stopper bilen med Siv-Anne i. De skal bare ordne noe, som å handle mat. De har trodd at hun ikke merker det uansett.

Siv-Anne får med seg alt – og litt til, ifølge moren. Jorunn har hatt mange roller i datterens liv. Hun har både vært politi, advokat og psykolog. Moren har lett seg fram til rettigheter og informasjon.

Siv-Anne viser et bestemt tegn. Hun vil si noe. Mamma Jorunn henter fram tavlen med bokstaver igjen.

– Nattevakt, sier datteren. Moren har også passet på henne gjennom tusenvis av netter.

Nå vil Siv-Anne bo for seg selv. Hun leter etter en leilighet som passer. Hun vil fortsette å skrive. Hun har allerede skrevet en bok for barn.

Kunne hun valgt et yrke fritt, ville hun jobbet med nettopp barn.

– Stå på, aldri gi deg! Det er Siv-Annes beste råd til folk med CP eller andre vansker.